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용인소년범죄변호사 복지부, 본인부담률 10% → 5%로 하반기 시행…‘산정특례’도 확대치료제 등재 100일 이내로…저소득층 소득·재산 기준 단계적 폐지
정부가 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치질환 환자의 부담을 덜기 위해 건강보험 본인부담률을 단계적으로 인하한다. 희귀질환 치료제의 건보 등재 기간을 240일에서 100일 이내로 줄이는 방안도 추진한다. 보건복지부는 5일 식품의약품안전처, 질병관리청 등과 함께 마련한 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 발표했다.
의료비 부담이 큰 희귀·중증난치질환자의 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 강화한다. 산정특례는 암, 뇌혈관·심장질환 등 중증질환자의 본인부담률을 낮춰주는 제도다. 희귀·중증난치질환의 경우 현재 10%를 적용받는데 정부는 암 환자 수준인 5%까지 낮춘다는 계획이다. 다만 질환별로 의료비 부담 편차가 있어 구체적인 적용 방식은 추가 검토를 거쳐 하반기부터 시행한다. 2024년 기준 질환별 연평균 본인부담액은 혈우병 1044만원, 혈액투석 314만원, 복막투석 172만원 등으로 차이가 적지 않다.
산정특례 적용 대상도 확대된다. 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환을 산정특례 대상에 추가하고, 적용 범위를 확대해 나가기로 했다. 산정특례 적용을 유지하기 위해 5년마다 해야 했던 산정특례 재등록 절차도 간소화한다. 기존에는 희귀·중증난치질환 중 312개에 대해 재등록 시 진단검사 결과를 반드시 제출하도록 했으나 폐지키로 했다. 완치가 어려운 질병 특성상 반복적인 고가 검사가 불필요하다는 현장 의견을 반영한 것이다. 이미 이달부터 샤르코-마리투스병 등 9개 질환에 대해 재등록 시 검사 결과 제출 요건이 삭제됐으며, 앞으로 전체 질환으로 확대할 예정이다.
저소득 희귀질환자를 대상으로 하는 의료비 지원사업도 확대한다. 지원 대상을 선발할 때 두던 부양의무자 소득·재산 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하기로 했다.
복지부는 치료가 시급한 환자들의 의약품 접근성을 높이기 위해 희귀질환 치료제의 건보 절차를 간소화하는 방안도 추진한다. 급여 적정성 평가·협상 절차를 변경해 희귀질환 치료제의 건보 등재 기간을 240일에서 100일 이내로 단축할 계획이다.
희귀질환 환자가 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 공적 공급도 확대한다. 환자들이 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 정부가 직접 구매·공급하는 ‘긴급도입’ 제도를 매년 10개 품목 이상 확대해 2030년에는 41개 품목 이상으로 늘릴 계획이다. 수익성이 낮아 공급 중단 우려가 있는 필수의약품은 정부가 제약사에 생산을 요청해 전량 구매하는 ‘주문제조’ 방식을 추진한다.
정부가 전 국토의 30%를 보호지역이나 자연공존지역으로 설정하기로 목표한 2030년까지 채 5년이 남지 않았지만, 보호지역 확대가 더딘 것으로 나타났다. 국내 육상 보호지역 비율이 국토의 17.52%로 국제 목표에 크게 미치지 못하고, 가장 앞서 있는 강원도조차 20%대라는 분석 결과가 나왔다.
숲과나눔 풀씨행동연구소가 전국 17개 광역지자체와 216개 지자체별 보호지역 지정 현황을 분석한 ‘더 많은 자연 이행을 위한 지자체별 육상 보호지역 현황 및 과제’ 보고서를 보면, 기초지자체 중 보호면적 비율이 가장 높은 곳은 경기 광주로 보호지역 면적이 98.74%에 달했다. 충북 옥천(84.72%)과 전남 완도(71.9%), 강원 속초(64.55%) 등도 면적 대비 보호지역 비율이 높았다. 전국 기준으로는 보호지역 비율이 17.52%다. 각 광역지자체와 기초지자체의 보호지역 현황을 정리·분석한 연구는 이번이 처음이다.
보호지역 비율이 채 1%도 되지 않는 기초지자체는 40곳에 달했다. 보호지역이 아예 없는 기초지자체도 14곳으로, 서울 동작구·강서구, 광주 서구·남구, 대구 중구·서구, 부산 중구·서구·동구·동래구·연제구, 인천 동구 등이 여기 포함됐다. 이밖에 경기 의왕(0.01%), 경기 수원 팔달구(0.01%), 경기 성남 분당구(0.01%), 경기 부천 오정구(0.01%) 등에서도 보호지역이 거의 없었다.
광역지자체별로 보면 가장 보호지역이 많은 강원의 보호지역 면적조차 26.94%로 30% 목표에 미치지 못했다. 경기가 23.61%, 충북이 22.7%로 그 뒤를 이었다. 가장 비율이 낮은 광역지자체는 세종으로, 보호지역 면적이 0.76%에 불과했다. 인천이 2.92%, 충남이 6.06%로 보호지역 면적 비율이 그다음으로 낮았다.
2022년 캐나다 몬트리올에서 열린 제15차 유엔 생물다양성협약(CBD) 당사국총회(COP15)에서 각국은 2030년까지 전 지구 육지와 해안, 해양의 30%를 보호구역으로 정해 관리한다는 ‘30×30’ 목표에 만장일치로 합의했다. 이에 한국 정부도 2030년까지 전 국토의 30%를 보호지역이나 자연공존지역으로 지정하겠다는 내용을 담은 ‘제5차 국가생물다양성전략’을 2023년 마련했다. 당시 정부는 국내 국토 대비 보호지역 면적이 17.1%인 것으로 집계했다.
기후에너지환경부·해양수산부·국토교통부·국가유산청·산림청 등이 각각 보호지역을 지정하고 있으며 보호지역 유형도 국립공원·도립공원· 천연기념물·천연보호구역·도시자연공원구역 등 28개 유형으로 18개 법률에 의해 지정되고 있다.
연구진은 “모든 지자체에서 30%라는 목표를 똑같이 달성해야 하는 것은 아니”라면서도 “구체적이고 현실성 있는 생물다양성 보전 방안을 마련하기 위해 지자체 단위에서의 보호지역 지정 계획 수립이 필수적이고, 생물다양성 측면에서 보호받지 못하고 있는 지역은 없는지 면밀한 검토가 수행돼야 한다”고 말했다.
현재까지 지역생물다양성전략을 수립한 광역지자체는 서울, 경기, 강원, 광주, 울산 다섯 곳에 불과하다. 부산, 인천, 세종, 충남, 충북, 경북, 경남, 제주 등은 전략 수립을 위한 연구까지는 진행했으나 전략을 수립하지 못했다.
태어나서 죽을 때까지 지출하는 생애 의료비가 국민 1인당 평균 2억5000만원에 육박하는 것으로 나타났다. 생애 주기 중 의료비를 가장 많이 쓰는 시기는 78세로 고령기에 접어들수록 의료비 부담이 불어나는 구조다.
7일 국민건강보험공단 건강보험연구원이 발표한 ‘생애 의료비 추정을 통한 건강보험 진료비 분석’ 보고서를 보면, 2023년 기준 국민 1인당 평생 지출하는 의료비는 약 2억4656만 원으로 추정됐다. 이는 건강보험 급여비와 본인부담금, 비급여 비용 등을 모두 합산한 수치다.
가장 눈에 띄는 변화는 고비용 의료 구간의 이동이다. 20여년 전인 2004년에는 의료비 지출이 71세에 정점을 찍고 감소했으나, 이 시점이 78세로 7년이나 뒤로 밀렸다. 같은 기간 정점 연령대 연간 지출 규모도 172만원에서 446만원으로 2.6배 커졌다. 연구진은 ‘가장 비싼 의료 서비스를 이용하는 기간’이 뒤로 밀리고 길어진 탓이라고 분석했다. 단순히 오래 사는 것을 넘어, 죽기 전까지 병원 신세를 지는 기간이 길어지고 있다는 의미다.
성별로는 여성이 남성보다 의료비를 더 많이 썼다. 여성의 생애 진료비는 약 2억1474만 원으로 남성(1억 8263만 원)보다 3200여만원을 더 지출했다. 이는 여성이 남성보다 평균 5.8년 더 오래 살기 때문에 발생하는 현상으로 분석됐다.
의료비는 주로 동네 의원과 약국에서 쓰였다. 요양기관별 지출 비중을 보면 약국(3993만원)과 의원(3984만원)이 가장 높고, 상급종합병원(3497만원)과 종합병원(3388만원)이 뒤를 이었다. 고혈압, 당뇨 등 만성질환 관리를 위해 동네 병의원을 꾸준히 이용하는 의료 이용 행태가 반영된 결과다.
젊은 나이에 중증 질환에 걸리면 부담은 배가된다. 보고서는 30세에 암 진단을 받을 경우, 사망 시까지 암 치료비로만 평균 1억1142만원을 추가 지출해야 한다고 추산했다. 암종별로는 췌장암이 2억2675만 원으로 가장 비용이 많이 들었고, 폐암(1억1498만원)과 유방암(1억431만원)도 1억원을 웃돌았다.
고령화가 진행될수록 의료비 증가 속도는 빠르게 올라갔다. 2004년(77.8세) 대비 기대수명이 1년 늘어나는 2006년(78.7세)에는 생애 진료비가 20.1% 늘었지만, 2016년(82.4세) 대비 기대수명이 1년 늘어나는 2023년(83.5세)에는 51.8% 증가한 것으로 나타났다. 이는 고가 의료기술과 장기 요양 서비스 이용이 급격히 늘어나기 때문으로 분석됐다.
연구를 진행한 이수연 연구위원은 “단순히 오래 사는 것이 아니라 아프지 않고 건강하게 사는 ‘건강수명’을 늘려야 한다”며 “비만·흡연 관리와 만성질환 조기 발견 등 예방 중심의 정책으로 전환해야 고령 사회의 재정 충격을 줄일 수 있다”고 말했다.

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